Les citoyens s’invitent dans la recherche en santé, des protocoles aux résultats

Et si les personnes concernées par une étude aidaient à la concevoir ? C’est l’idée de la recherche participative, qui consiste à inclure les citoyens dans les projets scientifiques. Elle connaît aujourd’hui un essor dans le domaine de la santé.

Les citoyens ne sont plus seulement des volontaires qui fournissent des données : ils deviennent des partenaires. Ils peuvent intervenir dès les protocoles (les plans qui définissent le fonctionnement d’une étude) et jusqu’aux résultats.

Pour les chercheurs, cette démarche ouvre de nouvelles perspectives sur les questions qu’ils étudient.

Elle répond aussi à des enjeux de démocratie sanitaire : l’idée que patients et citoyens doivent avoir leur mot à dire sur les décisions qui touchent à leur santé.

Une participante à un projet autour de la maladie d’Alzheimer résume ce qui la motive : « Ça me plaît de pouvoir participer à quelque chose autour d’Alzheimer. »